Op de afdeling kliniek kinderpsychiatrie van het Academisch Ziekenhuis te Utrecht( Brinkhuizen-de Jonge, 1993) is een gebruiksaanwijzing ontwikkeld voor ouders met een kind met PDD-NOS, dat speciale begeleiding nodig heeft:
- Zorg ervoor dat je kind niet teveel het gezinsklimaat bepaalt. Hou zelf de regie in handen. Andere kinderen moeten ook de ruimte krijgen. Is er sprake van samenspelen, dan mag ieder een inbreng hebben.
- Wees voorzichtig met expressed emotion (geuit gevoel). Het uiten van vijandigheid, kritiek of overbetrokkenheid is slecht voor je kind. Zulke emoties benauwen en worden niet begrepen. Uit onderzoek blijkt dat ze meer stress geven en irritatie verhogen.
- Uit onderzoek blijkt ook dat irritatie en stress toenemen als je per week meer dan 35 uur met elkaar doorbrengt.
- Zorg voor orde, regelmaat en structuur.
- Accepteer nooit agressie.
- Nieuwe dingen moet je stap voor stap invoeren of trainen.
- Nieuwe dingen moet je voorspelbaar maken. Gebruik desnoods visueel materiaal.
- Ongewenst gedrag bijtijds stoppen. Hoe langer je ermee wacht, hoe moeilijker het wordt.
- Gedrag voorschrijven, bijvoorbeeld wanneer het gaat om sociale vaardigheden. bezoekjes, samenspelen met andere kinderen, boodschapjes doen. Eventueel letterlijk voordoen hoe iets moet.
- Wanneer nieuwe zaken aangeleerd moeten worden: doorzetten, je niet laten afschrikken door tegenstand. Wel de situatie veilig maken voor het kind.
- Dagindeling maken: bijvoorbeeld `s avonds afspreken wat er de volgende dag voor het ontbijt gedaan wordt, vooral in de weekeinden. Wanneer je zeker weet dat de kinderen onderling ruzie of strubbelingen krijgen, afspreken dat ieder iets voor zichzelf gaat doen: alleen dus. Tijdens de schooldagen, na schooltijd tot de avondmaaltijd, afspreken wat je kind gaat doen. Voor de avondmaaltijd afspreken wat het kind na het eten gaat doen. Niet altijd alles hetzelfde indelen, in verband met rigiditeit (is onvermogen tot aanpassing aan nieuwe omstandigheden, starheid). Weekeinden: per dagdeel afspraken maken.(Nooit denken dat het niet hoeft, omdat het zo goed gaat. Er zal voortdurend een opgaande en neergaande lijn zijn. Om het een en ander weer in te voeren wanneer het niet goed gaat, kost veel meer moeite.)Voorbeeld van een dagindeling:
09.00 – 10.30 uur dagdeel 1, dit in partjes onderverdelen
10.30 – 13.00 uur dagdeel 2, idem
13.00 – 15.30 uur dagdeel 3, idem
15.30 – 15.00 uur dagdeel 4, idem
15.00 – bedtijd dagdeel 5, idem.
Bij uitjes en andere bijzonderheden maak je gewoon afspraken per dagdeel. Soms weet je niet wat er op een bepaald moment gaat gebeuren, dan spreek je af dat dit nog onbekend is. Bij onverwacht bezoek of als je plotseling weg moet, is het belangrijk dat je er de tijd voor neemt dit met je kind te bespreken en te kijken of een al gemaakte afspraak bijgesteld moet worden. Dit bespaart later veel onrust. Per activiteit spreek je ook af of dit alleen gebeurt of samen met anderen gedaan wordt. Afhankelijk van de activiteit spreek je ook af hoe lang het duurt. Plus, voor alle activiteiten (en vooral voor spel) moet je het volgende afspreken:
– hoe lang?
– waar?
– met wie?
– welk materiaal?
– wat te doen als het misgaat?
Regelmatig gaan kijken voorkomt dat het misgaat. Bij activiteiten buiten de deur moet je de afspraken maken, voordat je weggaat. Niet ter plekke. want dan is het te laat. Bijvoorbeeld dat een kind bij je moet blijven aan je hand. Bij onverwachte dingen even de tijd nemen en afspraken zonodig bijstellen.
- Geef altijd korte, maar duidelijke boodschappen. Ga na of het begrepen is door je kind. Het kind niet vanuit de verte bedienen. Ga niet in op eindeloze discussies: dit is alleen maar een manier om je van je plan af te brengen. Je kind denkt vaak heel concreet. Dit kan misverstanden geven.
- Wanneer er sprake is van bepaalde emoties, zoals vrolijk, spannend, eng, zenuwachtig, dit voor het kind benoemen. Zo leert het kind gevoelens te onderscheiden. Verwacht geen bevestiging of een emotionele uiting. benoem gevoel gewoon. Op den duur kan je kind leren zaken zelf te benoemen.
- Organiseer voldoende hulp van buitenaf (oma’s, ooms, tantes, gastgezin, buren, clubjes), want dan alleen hou je het vol.
- Trainen in zelfstandigheid ie belangrijk. Vanzelf gaat het namelijk niet.
- Taakjes in huis laten doen (opnemen in de dagindeling).
- Om jezelf wat te ontlasten in je zware taak, kun je als ouders afspreken dat je om de beurt de verantwoording neemt voor een aantal uren.
- Let erop dat het kind door structuur en veiligheid zoveel mogelijk bij de werkelijkheid blijft.Fantaseren loopt vaak uit op angst en chaos.